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'Ninguém sabe explicar por que meu bebê morreu enquanto dormia'

No verão passado, sua mãe, Julia, o botou na cama como de costume para dormir. Uma hora depois, foi dar uma olhada nele. Ele havia morrido



Louis Rogers era um menino saudável e cheio de energia.


No verão passado, sua mãe, Julia, o botou na cama como de costume para dormir. Uma hora depois, foi dar uma olhada nele. Ele havia morrido, a seis semanas do seu aniversário de 2 anos, sem gritar por socorro ou emitir qualquer som.


Só depois disso é que que a profissional de marketing de Londres recebeu um folheto sobre morte súbita inexplicável na infância (SUDC, na sigla em inglês), uma categoria rara de morte em crianças com mais de um ano, na qual a causa permanece desconhecida mesmo após uma investigação completa, incluindo autópsia.


Assim como acontece com a síndrome de morte súbita do lactente (SMSL) ou síndrome da morte súbita infantil (SMSI), condição que afeta bebês com menos de um ano e é conhecida como "morte do berço", muitos casos envolvem a morte de crianças durante o sono. Ao contrário da SMSL, porém, não há campanhas de conscientização.


Julia, de 41 anos, conta a seguir com suas prmeóprias palavras o que aconteceu com Louis e sua frustração em relação à falta de pesquisas sendo realizadas sobre a SUDC - e principalmente pelo fato de não ter sido avisada sobre uma possível ligação entre a SUDC e as váriasa convulsões que seu filho teve antes.


'Ele aproveitava tudo ao máximo'


Ele era pura alegria, o menininho mais carinhoso. Tinha um sorriso lindo, sua risada era tão engraçada.

Ele ia ao parque e só queria saber do balanço, não se interessava por mais nada. Quando íamos ao playground, ele só descia no escorregador amarelo, várias vezes. Aproveitava tudo ao máximo, até mesmo uma poça — parecia 'a melhor coisa do mundo!'


Louis era saudável, um menino muito forte. Seu desenvolvimento foi bom.



Quando estava com 13 meses, teve sua primeira convulsão. Estávamos na lago para ver os barcos quando aconteceu. Só me lembro dele fazendo um barulhinho e dos seus braços se erguerem no ar.

Comecei a gritar porque ele estava tremendo e começou a espumar pela boca. Achei que estava morrendo. Depois de alguns minutos, pensei que isso tinha acontecido porque ele ficou azul. A ambulância chegou muito rápido. Eles mediram sua temperatura, e ele não tinha uma, então levaram o caso muito a sério.


Fomos para o hospital de ambulância, com as luzes de emergência acesas. Ele estava sonolento, mas respirava. Todo mundo correu para dentro do hospital, e ele foi conectado a monitores. Mediram sua temperatura novamente e, desta vez, ele tinha uma. Literalmente desconectaram tudo e saíram da sala. Eu não sabia o que estava acontecendo.


'Ele nunca mais disse tchau'


Entendi depois que eles chegaram à conclusão que era uma convulsão febril e, portanto, não havia absolutamente nada para se preocupar.


O pediatra foi bastante informal, dizendo: "Não há nada para se preocupar, muitas crianças têm isso".

Fui informada então que se ele tivesse outra (convulsão febril) eu provavelmente não precisaria chamar uma ambulância — mas poderia, já que ele é pequeno. Não pensei em perguntar o que poderia acontecer se ele tivesse uma (convulsão) enquanto estivesse dormindo, e crianças pequenas dormem mais da metade do dia. Eles tampouco mencionaram isso.


Depois daquela primeira convulsão, senti como se algo tivesse sido tirado dele. Quando buscávamos minha filha na escola, ele dizia "tchau" para todo mundo, era muito fofo, e depois da convulsão, ele parou de fazer isso, nunca mais disse tchau. Estava aprendendo mais palavras, e eles disseram para não me preocupar, mas me preocupei. Só sabia que algo não estava bem.


'A falta de conscientização é impressionante'


Quando estava com 18 meses, ele teve outra convulsão.


Ele estava na creche, eu estava em casa. Corri direto para lá. Eles haviam chamado uma ambulância, e quando chegamos ao hospital, não poderiam estar menos preocupados. Disseram que era uma convulsão febril novamente, porque ele estava com uma infecção no ouvido.


Assim que decidem que é isso, é como se fossem treinados para pensar que não é sério. Não há compaixão, nenhum tipo de roteiro para o que acontece a seguir, e não me senti ouvida.

Então, quando chegamos em casa, ele teve outra.


A ambulância chegou, e o paramédico disse que, como já havíamos consultado um médico, não precisávamos levá-lo para o hospital, porque tudo o que fariam era examiná-lo e provavelmente nos mandariam para casa novamente. Louis tinha passado por muita coisa naquele dia, e estava muito cansado, então concordei em deixá-lo descansar em casa.


Descobri mais tarde que se uma criança tem duas convulsões febris dentro de 24 horas, isso é chamado de convulsão complexa, e ela deve ser encaminhada a um pediatra para fazer um eletroencefalograma.


Eles deveriam ter prestado atenção nisso. Há tão pouca conscientização sobre o risco; todo mundo é tão casual e superficial. Não acho que seja intencionalmente — ninguém está ignorando — só é impressionante, a falta de conscientização.